Autorisée depuis janvier 2020 pour une durée de quatre ans au titre de l’article 51 de la LFSS 2018, l’expérimentation « Parcours des insuffisants cardiaques sévères » visait à mettre en place et évaluer une nouvelle structure de coordination, de télésurveillance et d’optimisation thérapeutique pour améliorer l’accès aux soins et la qualité de vie des patients insuffisants cardiaques sévères, et limiter les décompensations cardiaques : les cellules d'expertise et de coordination pour l'insuffisance cardiaque sévère (CECICS). Sur la base des résultats du rapport d’évaluation externe, le conseil stratégique de l’innovation en santé a rendu un avis favorable à la généralisation du dispositif expérimenté. L’évaluation a en effet conclu à un apport de ce mode de prise en charge en termes de réduction des hospitalisations les plus graves et de la mortalité précoce chez les patients concernés. L’arrêté sur la période transitoire post-expérimentale a été publié.
L’expérimentation, portée dès le début par la collégiale de cardiologie de l’AP-HP et en particulier par les Prs Thibaud Damy, Damien Logeart et Richard Isnard et soutenue par l’Agence régionale de santé Île-de-France, a permis de mettre en place une cellule d’expertise et de coordination de l’insuffisance cardiaque sévère (CECICS) dans huit hôpitaux de l’AP-HP (Ambroise-Paré, Bicêtre, Bichat – Claude-Bernard, Cochin, Henri-Mondor, européen Georges-Pompidou, Lariboisière, Pitié-Salpêtrière).
Ces huit cellules sont composées d’infirmiers experts « délégués » et de cardiologues « délégants » qui mettent en œuvre un protocole de coopération entre professionnels de santé. Selon les besoins des patients, une prise en charge pouvant comporter, de la télésurveillance, une optimisation thérapeutique, une évaluation de la fragilité gériatrique, une hospitalisation à domicile pour cure de diurétiques en intra-veineuse, ou un lien avec la télésurveillance en rythmologie est proposée aux patients, avec dans tous les cas une coordination du parcours.
Plus de 2 455 inclusions ont été réalisées entre août 2020 et fin 2023, pour 1 852 patients ayant un taux de mortalité élevé, les plus sévères et instables pouvant être suivis plusieurs années par une CECICS. Les patients peuvent être adressés suite à une hospitalisation ou directement par leur médecin de ville.
Les résultats de l’évaluation externe de l’expérimentation, quantitative et qualitative, réalisée par la société Cemka montrent que les CECICS offrent un modèle d’organisation faisable, robuste, agile, en cohérence avec la politique régionale et nationale de prise en charge de l’insuffisance cardiaque. La nouvelle organisation mise en place repose sur trois piliers principaux : un protocole de coopération, une formation ad hoc longue et intensive des infirmiers et la constitution du binôme délégant/délégué.
Les apports des CECICS pour les patients sont importants, elles permettent notamment :
- D’accéder à des traitements optimisés dans un délai satisfaisant : la part de patients en trithérapie augmente suite à la prise en charge dans la CECICS et le niveau d’atteinte des doses cibles recommandées est amélioré ;
- Une efficacité démontrée avec une baisse des hospitalisations les plus graves et une moindre mortalité précoce (en comparant à des témoins) et de fortes diminutions du nombre et de la durée cumulée des hospitalisations et des passages aux urgences suivis d’une hospitalisation (en comparaison avant/après) ;
- Des patients satisfaits et plus autonomes dans la gestion de leur maladie : résultats de l’enquête menée via des entretiens semi-directifs auprès de 50 patients.
