Le 29 février 2024 se tiendra la prochaine journée internationale des maladies rares (JIMR). Chaque dernier jour du mois de février, cette célébration mondiale permet de sensibiliser le grand public et de mobiliser le plus grand nombre autour de ce sujet de santé publique majeur.
Il existe plus de 7000 maladies rares. Une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d'une personne sur 2000. En France, trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares. Acteurs de la lutte contre les maladies rares, les professionnels de l’AP-HP prennent en charge les patients atteints par ces maladies dans les 390 centres présents dans l’ensemble des GHU. Ces centres sont tous rattachés à l’une des 5 Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) de l’AP-HP.
A l’occasion de la JIMR 2024, les PEMR vous invitent à participer à des manifestations variées qui vous feront (re)découvrir les maladies rares à travers des webinaires thématiques, des manifestations ludiques et artistiques ou encore des temps d’échanges entre professionnels et usagers.
Les actions prévues dans nos hôpitaux
GHU AP-HP. Sorbonne Université
11 h 00 à 15 h 00, stands d’information au sein des hôpitaux Armand-Trousseau, Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon AP-HP :
- affichage (posters, kakémonos, flyers) ;
- stands créatifs (fresque, stand photo souvenir, maquillage à l'hôpital Armand-Trousseau AP-HP, rubans personnalisés, arbre à rubans) ;
- échanges entre les professionnels et les usagers ;
- diffusion de vidéos.
GHU AP-HP. Centre - Université Paris Cité
Le GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire sur le thème de la science et du sport à l’occasion de la journée internationale des maladies rares:
- 10 h 00 : Maladies rares, la recherche au service des patients ;
- 11h30 : Sport et maladies rares.
> Pour découvrir le programme
> Pour s'inscrire
GHU AP-HP. Nord - Université Paris Cité
13 h 00 à 14 h 30 : webinaire sur le partenariat patient dans les maladies rares
Pour la 4e année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire dédié au partenariat patient dans les maladies rares.
>> Programme et inscription obligatoire en cliquant ici
GHU AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor
14 h 00 à 17 h 00, stands d’information et de sensibilisation en présence (Hôpital Henri-Mondor, Hall principal RDC Haut porte 1) :
- des équipes médicales et paramédicales de centres de référence maladies rares (CRMR) : CRMR Cytopénies auto-immunes, CRMR Drépanocytose, CRMR Huntington, CRMR Neurofibromatoses, CRMR Syndromes Néphrotiques Idiopathiques, Filière MCGRE ;
- des associations de patients et partenaires : Association Amalyste, Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique, Association Huntington France, Association O’Cyto, SOS Globi, UPEC.
14h 00 à 17 h 00, activités culturelles :
- immersion sonore par Erika Hernandez (Amalyste), avec prestation musicale à 15h 00 ;
- exposition « Huntington, Danser malgré Moi » par la photographe Cléa Mbaki ;
- projection du film « Le présent » par Dimitri Joffré, réalisé par Timothy Dhalleine (salle Nelly Rotman).
GHU AP-HP. Université Paris - Saclay
9 h 00 à 16 h 00, maison des maladies rares, secteur marron – porte 61 bis : escape game « Le mystère de la licorne » organisé par la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay et la filière de santé maladies rares OSCAR.
Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique !
Equipe de 4 joueurs maximum par session, 45 minutes.
>> Inscription obligatoire en renvoyant le formulaire complété à secretariat.maladiesrares@aphp.fr
