L'afa est aujourd'hui l'unique organisation française, reconnue d'utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et rectocolite hémorragique.
L'association s'est donnée plusieurs missions :
- Guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur nos maladies ou sur le "vivre avec" ;
- Informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis sur le territoire français mais aussi avec nos réseaux, outils internet et numériques ;
- Partager son expérience avec les autres malades et leurs proches lors de rencontres locales ou en distanciel avec nos ateliers e-accompagnement ;
- Représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;
- Former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;
- Communiquer sur nos maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;
- Agir en tant qu'acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
A voir aussi
- Information et écoute : MICI Info services 01 801 821 81- www.afa.asso.fr
- Permanences d'écoutes au siège de l’association et en milieu hospitalier
- Application MICI Connect : pour mieux vivre son quotidien avec la maladie à destination des malades, proches et professionnels de santé
https://www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/apprendre-a-vivre-avec-la-ma...
- Accompagner sur le vivre avec la maladie : ateliers d’éducation thérapeutique en présentiel et distanciel sur les thématiques du quotidien (traitements, droits sociaux, vie affective, alimentation, …. )
- Magazine : l'afa mag 3 fois par an
- Evènements de proximité et en national : https://www.afa.asso.fr/actions-regionales-afa/
- partage d'expérience et de convivialité
- Organisation de salons, conférences-débats, tables rondes avec des experts MICI
- Activité de soutien : sophrologie, ateliers cuisine
- Soutien d'une assistante sociale, diététicienne, psychologue, médiation juridique avec une avocate spécialisée dans le droit du travail et accompagnement lié aux questions de travail
- Plusieurs groupes avec des actions conviviales et séjours selon les âges :
https://www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/#sinformer-a-tous-les-ages-d...
Actions et séjour famille, Stage Ados, Groupe18 -30 ans, Groupe et séjour Senior, Groupe et séjour Stomie
- La Carte Urgence Toilettes : faciliter l’accès aux toilettes dans les espaces publics pour les personnes atteintes de MICI ou autres pathologies.
https://www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/gerer-son-quotidien/les-toil...……………….
