En collaboration avec les équipes médicales des centres de référence des Maladies Pulmonaires Rares (sites constitutifs) des hôpitaux Avicenne, Bichat-Claude Bernard et Tenon, AP-HP, l’association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI) et avec le soutien institutionnel de Roche Pharma France, une campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! » a été conçue. Cet événement vise à créer un moment d’échanges avec les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) ainsi que leurs proches et à leur proposer des exercices pour mieux vivre la maladie. La FPI est une maladie rare qui dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire.
La fibrose pulmonaire idiopathique – FPI - est une maladie rare et grave qui atteint les poumons, diagnostiquée chez plus de 4 000 personnes chaque année en France (1). Elle touche majoritairement les hommes âgés de plus de 50 ans.
La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter un étage en prenant l’escalier, deviennent progressivement une épreuve pour les patients, qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.
Trois journées d’échanges et d’accompagnement sont organisées pour les personnes atteintes de FPI et leurs proches:
> Le samedi 29 septembre 2018 de 9h30 à 13h30 à l’hôpital Avicenne, AP-HP
> Le samedi 6 octobre 2018 de 9h30 à 14h30 à l’hôpital Bichat-Claude Bernard, AP-HP
> Le vendredi 12 octobre 2018 de 13h30 à 17h à l’hôpital Tenon, AP-HP
Les personnes touchées par la maladie pourront venir échanger avec le personnel hospitalier qui entre dans leur parcours de soins, tels les pneumologues, au sein des hôpitaux Avicenne, Bichat et Tenon, AP-HP et découvrir le programme d’accompagnement « J’ose contre la fibrose ! » qui comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress.
Dans le cadre de cette rencontre, un psychologue du centre proposera un certain nombre d’exercices visant à ouvrir la discussion et à aider les patients, et leurs proches, à exprimer et mieux gérer les émotions difficiles accompagnant leur maladie. Certains établissements de soins proposent une prise en charge psychologique aux patients atteints de FPI qui peuvent se sentir démunis face à la maladie pour mieux les accompagner.
Les exercices pratiques seront également disponibles sous différents formats sur le site http://www.ensemblecontrefpi.fr
Programme des trois événements:
> Programme du samedi 29 septembre à l’hôpital universitaire Avicenne, AP-HP:
9:30 : Accueil café
9:45-10:00 : Présentation de la matinée par le Pr Nunes et le Dr Bouvry, Mr Vagnarelli et Mme Enjalran (association APEFPI)
10:00 : Démarrage des ateliers
Atelier 1 : Etre maître de ses traitements (atelier animé par l’équipe soignante du service de pneumologie avec également le témoignage d’un patient transplanté)
Atelier 2 : Vivre avec la maladie (atelier animé par Mr Vagnarelli)
Atelier 3 : Vivre la maladie d'un proche (atelier destiné aux aidants, animé par Mr Luc Baumard)
Atelier 4 : Prendre soin de soi malgré la maladie (atelier animé par l’équipe soignante du service de pneumologie)
13:00 : Conclusion et buffet
> Programme du samedi 6 octobre à l’hôpital universitaire Bichat-Claude Bernard, AP-HP:
9:30 : Accueil café
Introduction (5 min) par l’association Fibrose Pulmonaire Pierre ENJALRAN – APEFPI (par Madame ENJALRAN)
10:00 : Début des sessions :
Présentation de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique Maladie (15 min) puis 30 min de questions / réponses (session animée par Pr Crestani et Dr Dupin)
Les formes familiales de Fibroses Pulmonaires (10 min) puis 20 min de questions / réponses (session animée par Dr Borie)
Avancée de la recherche dans la Fibrose Pulmonaire (15 min) puis 15 min de questions / réponses (session animée par Pr Crestani)
12:00 : 3 ateliers de 30 min
Ma vie en pratique avec la fibrose (atelier animé par une infirmière)
Kinésithérapie respiratoire et Fibrose (atelier animé par l’équipe soignante)
Prise en charge psychologique et Fibrose (atelier animé par Madame Lassus)
13:30 : Conclusion et buffet
> Programme du vendredi 12 octobre à l’hôpital universitaire Tenon, AP-HP:
13:30-14 :00 : Accueil café
14:00-14:30 : Présentation de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique par le Dr Naccache
14:30-15h30 : La transplantation pulmonaire de la fibrose pulmonaire (intervention d’un patient transplanté)
15:30-16h15 : Association APEFPI (intervention de Madame Enjalran)
16h15-17h : Activité physique et Fibrose Pulmonaire Idiopathique (session animée par les kinésithérapeutes de l’hôpital)
17h : Conclusion et collation
L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 8.3 millions de personnes malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent. http://www.aphp.fr
Au cœur de l’est parisien, les hôpitaux Saint-Antoine (Paris,12e), Rothschild (Paris, 12e), Trousseau (Paris, 12e), La Roche-Guyon (Val d’Oise) et Tenon (Paris, 20e) de l’AP-HP proposent une offre de soins complète, d’excellence et de proximité permettant la prise en charge de la plupart des pathologies, du nouveau-né à la personne âgée.
Les Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis, AP-HP sont composés des hôpitaux Avicenne à Bobigny, Jean-Verdier à Bondy et René-Muret à Sevran.
Les Hôpitaux Universitaires Paris Nord Val de Seine regroupent les hôpitaux Beaujon à Clichy, Bichat-Claude Bernard à Paris, Louis-Mourier à Colombes et Bretonneau à Paris ainsi qu’un EHPAD Adelaïde-Hautval à Villiers-le-Bel.
L’association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) réunit tous les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique en France. L’APEFPI a été créée en 2011 pour faire connaître la FPI au grand public et porter la voix des patients FPI dans les institutions en charge de la santé comme dans les rangs des professionnels de santé. Vous pouvez échanger avec d’autres patients en rejoignant le groupe Facebook APEFPI, par téléphone au 06 87 99 92 51 ou via le site http://fpi-asso.com/
Référence :
1. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique.
Actualisation 2017.Cottin et coll. Rev Mal Respir 2017
