L’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, premier Centre Hospitalier Universitaire au plan Européen, est impliquée dans les 24 réseaux européens de référence initiés par la Commission Européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence. Elle s’est également vue confier la coordination de trois des cinq réseaux pilotés par la France, soulignant la qualité de son expertise et de sa prise en charge. Au total, les équipes de 21 hôpitaux de l’AP-HP sont mobilisées pour partager leurs connaissances et leurs pratiques avec leurs homologues européens. Cette coopération européenne a démarré officiellement en mars 2017 et améliorera, grâce à une meilleure visibilité du parcours de soin, les chances pour le patient d’obtenir un diagnostic précis et le meilleur traitement possible.
On estime qu’environ 30 millions de personnes vivant dans un Etat membre de l’UE sont touchées par les maladies rares ou complexes. On dénombre aujourd’hui entre 6000 et 8000 maladies rares pour lesquelles on constate une rareté et une fragmentation des connaissances. Les réseaux européens de référence sont des nouvelles plateformes de coopération transfrontière uniques et innovantes, qui réunissent les spécialistes du diagnostic et du traitement de ces maladies complexes et rares (ou à faible prévalence) dans toute l’Europe.
Au total, 24 réseaux thématiques sont déployés, des maladies du sang aux troubles osseux, de l'oncologie pédiatrique à l'immunodéficience, et mobilisent plus de 900 unités de soins hautement spécialisées, établies dans 26 Etats membres. Sélectionnés par la Commission Européenne suite à un appel à candidatures lancé en mars 2016, ces réseaux « virtuels » viennent de démarrer leur travail de coopération. Ils s’appuieront notamment sur une plateforme informatique spécialement conçue et des outils de télémédecine pour échanger les connaissances médicales.
Dans le domaine des maladies rares, la France dispose d’un fort maillage national entre les Centres Hospitaliers Universitaires et leurs Centres de Références Maladies Rares labellisés (CRMR) qui assurent la prise en charge des patients. L’AP-HP, premier Centre Hospitalier Universitaire en Europe, souligne sa dimension européenne par son implication dans la totalité des réseaux européens de référence mis en place et la mobilisation des équipes de 21 de ses hôpitaux: hôpital Antoine-Béclère, hôpital Ambroise Paré, hôpital Beaujon, hôpital Bicêtre, hôpital Bretonneau, hôpital Bichat, hôpital Cochin, hôpital Européen Georges-Pompidou, hôpital Henri-Mondor, hôpital Marin d’Hendaye, hôpital Louis Mourier, hôpital Lariboisière, hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Pitié-Salpêtrière, hôpital Raymond Poincaré, hôpital Robert-Debré, hôpital Rothschild, hôpital Saint Antoine, hôpital Saint-Louis, hôpital Tenon, hôpital Trousseau.
L’AP-HP s’est vue également confier la coordination de 3 réseaux européens de référence :
- Réseau ERN VASCERN
Ce réseau coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, responsable du Centre de Référence maladie rare Syndrome de Marfan et apparentés – hôpital Bichat, AP-HP, est dédié aux maladies vasculaires rares.
> Voir le site web (en anglais) / twitter : @vascern
- Réseau ERN SKIN
Le Pr Christine Bodemer, Chef de Service de Dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence sur les maladies génétiques de la peau (MAGEC) – hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, coordonne le réseau ERN SKIN dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées.
> Voir la page web (en anglais)
- Réseau ERN Eurobloodnet
Ce réseau, coordonné par le Pr Pierre Fenaux, Chef du service d’Hématologie sénior – hôpital Saint-Louis, AP-HP, est consacré aux maladies hématologiques rares qui rassemblent la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques et de la coagulation.
> Plus d’informations (en anglais) / twitter : @ERNEuroBloodNet
Au-delà du partage des connaissances et des bonnes pratiques, la mise en place de ces réseaux a pour objectif d’identifier les ressources disponibles en Europe et d’améliorer la lisibilité du parcours de soin. Ils offriront une solution pour des milliers de patients pris en charge d’ici 2020 et seront à l’origine de nouveaux modèles innovants de soin.
Certains réseaux tels que ERN SKIN coordonné par l’AP-HP, s’engagent d’ores et déjà à développer des registres de patients atteints de maladies rares et participer à des programmes de recherche, constituer des cohortes et mener des études cliniques pour identifier et tester de nouveaux traitements.
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