HTLV-OBS

Ce projet consiste à étudier le devenir des patients qui présentent une lymphoprolifération de type leucémie/lymphome liée au virus HTLV-1 ainsi que les patients infectés par le virus HTLV-1 Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 120 personnes présentant une lymphoprolifération HTLV-1 induite ou infectée par le virus HTLV-1, dans des établissements de soins français (métropole, DOM, TOM). La maladie pour laquelle votre médecin vous suit est une infection liée au virus HTLV-1 qui a pu se compliquer en lymphome/leucémie (ATL) et qui est une maladie rare en France métropolitaine. Peu de patients sont ainsi dans votre cas. Le service d’hématologie de l’hôpital Necker est spécialisé dans la prise en charge en France de ce type de pathologie. Il n’y a malheureusement pas de traitement standard et le risque de rechute dans cette maladie est important. L’objectif de cette étude est d’analyser les patients ayant la même maladie que vous de manière purement descriptive. Cette étude ne modifie ainsi en rien votre prise en charge par votre médecin, ni votre relation avec lui. En particulier, elle n’influence pas le médecin sur les traitements que vous allez recevoir et n’impose aucun examen ni consultation ou traitement supplémentaire. Si vous acceptez de participer à cette étude, les résidus sanguins et/ou tumoraux (biopsie) issus de prélèvements réalisés au diagnostic et lors de tout événement clinique important seront stockés au niveau de la plateforme de ressource biologique de l’hôpital Necker, sous la responsabilité du Dr Alyanakian et pourront être utilisés dans le cadre d’études biologiques y compris des analyses génétiques.