PHILEOS

Vous êtes porteur d’une anomalie de la coagulation appelée Hémophilie, pour laquelle vous êtes régulièrement suivi en consultation dans le Centre de Traitement de l’Hémophilie de votre région. Cette maladie est due à un déficit d’un facteur de la coagulation : soit le facteur VIII pour l’Hémophilie A soit le facteur IX pour l’Hémophilie B. Le déficit en facteur VIII ou facteur IX entraine un défaut de génération de thrombine, molécule clé dans la coagulation du sang. En restaurant un taux adéquat de facteur VIII ou de facteur IX ou de thrombine, plusieurs traitements permettent de prévenir ou de limiter les saignements et vous permettent ainsi d’avoir un mode de vie comparable à la population générale. Néanmoins, de nombreux hémophiles présentent une fragilité au niveau de leur os (appelée ostéoporose) ce qui expose à un risque augmenté de fractures. Cependant, à ce jour, on ne sait pas si tous les types (A ou B) et sévérités d’hémophilie (mineur, modéré, sévère avec prophylaxie et sévères sans prophylaxie) ont le même risque de développer une ostéoporose. Des études complémentaires sont donc nécessaires pour mieux définir les groupes de patients à risque. C’est pourquoi, le centre de traitement de l’hémophilie du CHU de ST-ETIENNE souhaite réaliser une étude sur la densité osseuse de patients hémophile et la comparer à celle de sujets non malades, du même âge et poids, afin de déterminer si les patients hémophiles, comme vous, présentent de l’ostéoporose et si certains types d’hémophilie sont plus touchés que d’autres par cette ostéoporose. Objectif de l’étude Nous vous proposons donc de participer à une recherche qui a pour but d’évaluer la prévalence de la perte osseuse (c’est-à-dire le nombre de personnes atteintes par une perte osseuse) chez tous les hémophiles, en fonction du type, de la sévérité et du traitement de l’hémophilie, et de la comparer à celle d’un groupe témoin. Cette étude sera réalisée au sein de plusieurs centres de traitement de l’hémophilie, en collaboration avec leurs équipes de rhumatologues.